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眼皮下垂、視物模糊、說話不清、咀嚼無力、吞咽困難、四肢無力等……這些是重癥肌無力患者的常見癥狀，一旦發(fā)生“危象”，可致患者呼吸困難、危及生命。
每年６月１５日是由中國患者發(fā)起的“６·１５重癥肌無力關(guān)愛日”。日前，由中國罕見病聯(lián)盟指導、北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心（以下簡稱“愛力關(guān)愛中心”）主辦的第六屆中國重癥肌無力大會在京召開。
８０％患者可通過系統(tǒng)治療回歸正常生活
重癥肌無力（Ｍｙａｓｔｈｅｎｉａ Ｇｒａｖｉｓ，簡稱ＭＧ）是一種由神經(jīng)－肌肉接頭處傳導障礙所引起的自體免疫性疾病，這一疾病在我國每年新增約１萬人，任何人都可能后天罹患，影響全身骨骼肌力量。２０１８年，全身型重癥肌無力被納入國家《第一批罕見病目錄》。
北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師張華是中國最早一批診療重癥肌無力的醫(yī)生，其所在的北京醫(yī)院是中國第一家同時擁有神經(jīng)免疫病房、神經(jīng)免疫疾病實驗室的醫(yī)院，已接診了２萬多名重癥肌無力患者。
１５日，張華接受中新健康采訪時表示，重癥肌無力全年齡段都可能發(fā)病。一般認為中青年發(fā)病率最高，老人小孩發(fā)病率低。
“最近幾年，老人的發(fā)病率在逐漸提高。”張華指出，以前老人在中國整個重癥肌無力患者群體中占比不超過５％，現(xiàn)在基本已經(jīng)在１０％—２０％了。他表示，原因一方面可能是社會經(jīng)濟發(fā)展以后，全社會對老人的健康問題更關(guān)注了，進醫(yī)院就診的老人變多了，另一方面也有可能是老年重癥肌無力患者確實增多了。
張華介紹，在神經(jīng)免疫領(lǐng)域，重癥肌無力是受關(guān)注較多的疾病。近年隨著醫(yī)療界對這個疾病認知度的提高，新治療手段的出現(xiàn)，死亡率已經(jīng)下降。“十多年前，重癥肌無力的死亡率是非常高的，一旦出現(xiàn)‘危象’，死亡率至少３０％—５０％。在我們病房，死亡率已經(jīng)降到１％以下了。也就是說，重癥肌無力已經(jīng)不是一個容易危及生命的疾病了。只要接受系統(tǒng)的治療，８０％的患者可以回歸正常生活。”他說。
女性患者處境差于男性患者
香港中文大學深圳研究院副研究員董咚教授作報告《十年同行：基于愛力重癥肌無力患者登記系統(tǒng)的真實世界數(shù)據(jù)研究回顧》，這也是國內(nèi)罕見病領(lǐng)域真實世界數(shù)據(jù)研究中，患者樣本量最大的研究項目之一。
董咚介紹，例如，與２０１４年調(diào)研結(jié)果相比，患者易誤診、治療難的醫(yī)療困境得到一定程度的解決，但就業(yè)、婚姻、生活等壓力逐漸凸顯，尤其是就業(yè)困境較大，患者重新融入社會的需求日益迫切。
重癥肌無力患者約三分之二為女性，董咚表示，歷次調(diào)研顯示女性患者的生活質(zhì)量、日常生活能力都要差于男性患者，以就業(yè)為例，同等學歷下，最近一次調(diào)研發(fā)現(xiàn)女性患者未就業(yè)率為４６％，近半數(shù)無法就業(yè)，而男性未就業(yè)率為３７％。
董咚介紹，通過現(xiàn)有的大數(shù)據(jù)庫，研究團隊制作出了一個評價模型，從中可明顯看到，當重癥肌無力患者有很完善的社會支持時，精神狀態(tài)較好，用藥信心增強，用藥依從性就會有所提高，對于優(yōu)化重癥肌無力患者的自我管理、患者社會服務(wù)、公益方式有重要意義。遺憾的是，最近調(diào)研報告顯示，７４．７％的ＭＧ患者存在不同程度的抑郁、焦慮，３２％的患者存在中重度的焦慮、抑郁。
公益組織助力匹配醫(yī)患資源
患者聶崢（化名）今年１８歲，但他已經(jīng)有１５年的病史。他告訴中新健康，三歲的時候因為眼部出現(xiàn)異常，父母帶他去四川一家醫(yī)院就診，當時就被醫(yī)生確診重癥肌無力，隨后一家人輾轉(zhuǎn)回到云南老家，期間經(jīng)歷了多次復發(fā)過程。
有一次，一檔綜藝節(jié)目來到聶崢的老家云南拍攝取景，演員張嘵龍注意到他的癥狀，便幫助他與北京的專家取得聯(lián)系，還邀請專家來昆明為聶崢做了手術(shù)。經(jīng)過多年來的系統(tǒng)性治療，聶崢現(xiàn)在看上去和普通人幾乎沒有區(qū)別。聶崢還加入了愛力關(guān)愛中心公益組織，為其他患者提供力所能及的幫助。
如何讓更多像聶崢這樣的患者及時得到醫(yī)院專家治療，是愛力關(guān)愛中心一直在做的事情。據(jù)大會消息，基于愛力關(guān)愛中心１０余年來與全國３００余位醫(yī)生的合作、對１．８萬名患者的服務(wù)，上線“重癥肌無力患者多學科就診公益地圖”，用數(shù)字化方式解決患者尋找醫(yī)院、醫(yī)生的基本訴求。首批收錄了９０余位全國三級公立醫(yī)院的醫(yī)生。
北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心創(chuàng)始人、主任清昭表示，未來會繼續(xù)做好多方資源協(xié)調(diào)者的角色，期待匯聚更多關(guān)愛，攜手各界伙伴共創(chuàng)重癥肌無力患者的美好未來。
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